Turkish delight og fremtidshåp...

Glade barn i lek på gata i Istanbul mars 2014.

Jeg har mange vakre bilder fra Istanbul. Mange gode, lyse og artige minner. Sitte på kafe i ei stille gate og drikke sterk kaffe eller søt te av vakre små porselenskopper. Eller båtturen med øyhopping i skjærgården utenfor byen. Selv om det var i mars, varmet sola forfrosne nordlendinger. La seg imponere av vakre og storslagne Hagia Sofia som har vært både kirke og moske. Nesten gå seg vill i den store bazaren. Prute på prisene til man får varer kastet etter seg. Nyte utsøkt middelhavskjøkken iblandet asiatiske smaker. Og fersk turkish delight...

Ett av de aller fineste øyeblikkene fra siste tur til Istanbul var møtet med en flokk lekende småunger som gjerne lot seg avbilde mot at de fikk se bildene på Ipaden. De glade og strålende ansiktene blir for meg symbolet på Tyrkias fremtid og håp. Jeg ber om at disse nydelige barna og deres medsøstre og brødre må få vokse opp i trygghet. At de fortsatt skal kunne leke ute i gatene uten å være redde for terror.

Istanbul er så fascinerende at jeg gjerne vil tilbake. Jeg håper og ber om at ikke terror skaper slik ringvirkninger av frykt at porten stenges.

Ikke akkurat den forsvunne diamant…

Mandag kveld, etter å ha spist sen middag alene, begynte minsten febrilsk å løpe trappa opp og ned mellom etasjene. Ikke direkte uvanlig, ivrig danser som hun er, men dette var noe annet enn den sprudlende sprettingen vi er vant til. 

– Mamma! ropte hun, - Har du sett busskortet og bankkortet mitt? Nei, det hadde jeg i grunnen ikke. Hvordan det? Jo, hun oppdaget plutselig at det ikke lå på sin vante plass i kortlommen i mobilholderen og lurte på om det kunne ha sklidd ut av den mens hun satt og spiste middag. (Mobilen er jo et must når man spiser middag i ensom majestet.) 

Etter nøye saumfaring av området rundt kjøkkenbordet kunne jeg konstatere at kortene verken befant seg oppå eller under bordet eller i dets nærhet for den del. Da demret det for minsten at kortene jo like godt kunne ha falt ut av mobilholderen på tur hjem fra bussholdeplassen, eller enda verre – mens hun satt på bussen og fiklet med mobilen ( - siden du, mamma, drev og meldte og ringte meg hele tida!). Det siste kanskje det mest sannsynlige scenario, ettersom mobilen lå i jakkelommen på hele spaserturen hjem.

Hun tok imidlertid ansvar for å oppklare kortenes forsvinningsnummer og besluttet å gå tilbake den samme ruten hun hadde fulgt hjem fra bussholdeplassen en drøy halvtime tidligere, selv om dette ble en gedigen omvei til Ten-Sing-øvelsen hun egentlig var på vei til. 

Dessverre ble leteaksjonen resultatløs, og fire mulige scenarier utspilte seg for mitt indre øye: 

1.      1.  Hun hadde mistet kortene på bussen, og de var blitt blitt plukket opp av

a.       Bussjåfør eller en ærlig finner

                                                               i.      – og ville komme til rette før eller siden.

b.      Uærlige finnere

                                                               i.      – og da ville kortene være tapt.

2.       2. De forsvunne kortene hadde blitt plukket opp langs veien av

a.       Ærlige finnere

                                                               i.      – og da ville kortene dukke opp hos henne før eller siden.  

b.      Uærlige finnere

                                                               i.      – og da ville kortene måtte ansees som tapt.

Å kontakte busselskapet kl 19 mandag kveld var nytteløst. Det var bare å smøre seg med tålmodighet og forsøke å få sperret bankkortet i påvente av løsning. Akkurat det viste seg også vanskelig å utføre utenom kontortid, så løsningen ble en mellomlagring av innestående beløp, slik at ikke evt. uærlige finnere av bankkortet kunne nyttiggjøre seg midlene.

Neste dag lyktes det oss ved hjelp av banken å få sperret kortet og få bestilt nytt. På busselskapet fikk vi derimot den nedslående beskjeden at de ikke hadde mottatt melding om funn av bank – og busskort. Vi begynte å miste håpet og å betrakte kort og penger som tapt.

Men onsdag morgen da storesøster gikk på bussen kl 07.04, fisket bussjåføren frem et busskort og et bankkort hun dro kjensel på og lurte på om hun tilfeldigvis kjente till eieren? Om kortene har dukket opp hos bussjåføren fordi en ærlig sjel har funnet dem, om han selv hadde funnet dem etter siste tur med bussen mandag eller fått dem fra en annen sjåfør som hadde funnet dem, vites ikke. Men enten må han ha vært synsk, eller også tilfeldigvis ha observert storesøster og lillesøster sammen ved en tidligere anledning (noe søstrene kategorisk nekter enhver mulighet for) og lagt sammen to og to da de to kortene dukket opp fra sitt forsvinningsnummer. 

Avslutningsvis konkluderer jeg med det engelske ordtaket ”It isn’t over until it’s over!” – samt at det ikke bare er Herrens veier som er uransakelige…

En slags treningsdagbok - eller "Du tror det ikke før du får se det"…

Om å leve med kroniske lidelser og møtet med offentlige forståsegpåere.

Som ledd i en lokalt initiert rehabiliteringsprosess hadde jeg i dag avtale på freskhuset, kommunens treningsstudio. Dette til tross for at jeg allerede har vært på to ukers rehabilitering ved Sunnaas sykehus, som innehar landets absolutte ekspertise på bl.a. min diagnose. Den kommunale veilederen hadde i våre tidligere samtaler forsikret at han som fysioterapeut hadde kompetanse for å utarbeide treningsopplegg for personer med min diagnose.

Vel, positivt innstilt som jeg er, ville jeg gi det en sjanse og møtte opp presis og med åpent sinn. Min positivitet ble raskt snudd til murrende skepsis idet vi utelukkende skulle fokusere på bruk av de fancy treningsapparatene. Det er en grunn til at jeg ikke går på treningsstudio – og det er ikke det at jeg mangler treningstights…

Men jeg gir ikke opp så lett. Til oppvarming foreslo veilederen elipsemaskinen. Bare det å komme seg opp på den er en utfordring for en med hypermobile ledd, når pedalene drar føttene i hver sin retning og man mangler muskulatur til å holde dem samlet. Men jeg kom meg da på og fikk beskjed om å tråkke. Det gjorde jeg også. Baklengs. Treneren holdt masken og ba meg tråkke forover. Så ba han meg starte maskinen og øke motstanden. Var det ikke motstand jeg nettopp kjente? Jeg protesterte og sa at laveste hakk var mer enn nok motstand for leddene mine, men han mente jeg ville bli fortere sliten av mindre motstand og flere tråkk enn motsatt. Og fagfolk vet best, eller? Jeg dristet meg opp på hakk no. 3 med det resultat at muskulaturen var som smeltende gele allerede før to minutter var gått.

Da jeg skjønte hvordan denne timen kom til å arte seg, tok jeg på håndleddsortosene og skjente på meg selv for at jeg kun hadde tatt med meg de mykeste. Her burde jeg ha stålsatt meg med stålhanskene mine…  Neste apparat var romaskinen. Har du rodd på ordentlig før? Spurte han. Øh, ja, jeg er jo vokst opp i fjæra...

Belastning er et fy-ord for oss med EDS, og ettersom vi startet på høyeste intensitet, ”rodde” jeg så sakte og forsiktig jeg kunne. Veilederen halverte motstanden da han så hvor hen det bar og insisterte på at jeg skulle ro i fem min. Ja, det kan jeg godt, sa jeg, med det resultat at jeg bruker opp all energien for resten av timen. Så jeg rodde, ca 3-4 tak per minutt. Veilederen var visst fornøyd ettersom jeg holdt ut de stiplede fem minuttene. Albue – og skulderledd og muskulatur var mer enn ferdige og burde helst blitt stedt til hvile der og da, noe jeg ga tydelig uttrykk for. Men vi var langt fra ferdige. Rommet var fremdeles fullt av uprøvde (u)muligheter.

Etter hvert som vi arbeidet oss gjennom jungelen av treningsapparater med vekter (hvorav lavest mulige var 5 kg), med dypere hakefall på treneren for hvert mislykkede forsøk jeg gjorde og til slutt endte opp med bitte små manualer på 1 kg som jeg heller ikke klarte å løfte mer enn et par ganger, konkluderte han omsider med at her var det visst ikke mer å gjøre. På vei hjem i bussen duppet jeg av opptil flere ganger, og her jeg sitter og skriver er det så vidt ikke hodet faller ned på tastaturet og serverer leserne uforståelig visvas.

Selv konkluderte jeg, ikke særlig overraskende, med at det i grunnen er til pass for både treningssenteret og veilederen med hans selverklærte kompetanse å se at de kom til kort, når de på forhånd har tatt mål av seg å overprøve ekspertisens vel utprøvde opplegg – som har vist seg å funke generelt for EDS-pasienter og spesifikt for meg – i den tro at de selv har alle svarene. Dog, her jeg sitter flere timer etterpå med muskulatur som ikke bare fortsatt skjelver, men til og med brenner av utmattelse, tenker jeg at jeg godt kunne unnvært å være prøvekanin for forståsegpåerne i det lokale ”fag”-miljøet. Det eneste positive med minuttene jeg tilbrakte på freskhuset, er at det står skrevet svart på hvitt hvor liten tue det skal til for å velte stort lass…