Ingen er bare det du ser…

Fra Korsveien i Rønvik kirke.

For en stund siden droppet jeg innom Møtestedet til Bymisjonen. I påvente av et avtalt møte, satte jeg meg ned med en kopp te. En kopp som var helt gratis. En uventet gest og generøsitet. En digresjon, men det var en gave som gav meg lyst til å gi noe tilbake. Det er også fullt mulig gjennom å vippse et måltid til en annen på Møtestedet.

Ingen er bare det du ser.

Disse ordene pryder vinduene på Møtestedet. I kafeen var det en håndfull mennesker. Av alle slag. Streite mennesker og langt mindre streite. Glade ansikter og ansikter uten mye liv. Ett av de glade ansiktene kom bort til meg og begynte å prate. Allerede i starten av samtalen fortalte hun om noen av utfordringene livet bød på. Men midt i alt utstrålte hun glede og varme. En varme som berørte meg – og som jeg trengte. For livet har i de siste årene bestått av mange motbakker.  

Det er lett å sammenlikne seg med andre. Samfunnet er på mange måter fokusert på resultater, på graden av vellykkethet. Gro T. Rykkelid setter veldig bra ord på hva som skjer i denne prosessen: (…) dine svakheter måles opp mot andres styrker, mot alt det de er flinke til, mestrer eller får til. Det er klart du kommer dårlig ut!  I kirken er det ikke annerledes, selv om det burde være det. Vi måler vår egen grad av vellykkethet i Guds rike mot andres.

Som kroniker har jeg mer enn en gang tenkt på alt jeg ikke får gjort fordi jeg mangler overskudd og fysisk styrke. Så er det godt å gå til Gud, min Far, med min mangel på resultater, min mangel på krefter og overskudd. Han sier noe vidunderlig. Nemlig, at det slett ikke kommer an på min styrke og mine meritter. Han har allerede gjort alt. Hans kraft blir omdannet til krefter i meg.

Biskop Thomas fra den koptiske kirken i Egypt er en meget vis mann. Til jul fikk jeg boka han har skrevet ”I kjærlighetens sirkel”. Et skattkammer av visdom som jeg dykker ned i med jevne mellomrom. En av tekstene hans om relasjonen mellom Gud og mennesket sammenlikner mennesket med et stykke kull. Uten liv dersom det ikke helles olje på og tennes.

Når Kristus tar bolig i mennesket, da skapes det glød og liv i menneskets indre. (…)

Vi kjenner duft av røkelse.(…)

Langsomt blir mennesket i stand til å bære frukter for Gud, til andre menneskers glede. (…)

De som kjenner duften av røkelse fra dette menneskets liv, mottar en anelse av gudsrikets herlighet og glans.

Dette kan skje uavhengig av våre egne krefter og utrustning. Ja, Bibelen sier faktisk at det er nettopp i vår svakhet at Guds styrke kommer til sin rett. Min nåde er nok for deg, for kraften fullendes i svakhet. 2 Kor 12,9. Betydningen av disse ordene og tankene har de senere årene tredd tydeligere fram. Jeg vil gjerne dele dem med de som trenger å høre akkurat det. Vi er mer enn det som synes utenpå. Vi er mer enn de resultatene vi kan vise til. Vi er mer fordi vi har en guddommelig kraft i oss. En kraft som gjør det umulige mulig. Bønnen, ordløs eller uttrykt med ord, er det eneste vi trenger å gjøre. Igjen må jeg referere til Biskop Thomas som skriver disse nydelige ordene om uavlatelig bønn:

Se hvordan alt i livet kan bli en bønn:

Det er en bønn å puste.

Det er en bønn å gå.

Det er en bønn å være sammen med dine kjære.

Det er en bønn å arbeide.

Det er en bønn å ta vare på et dyr eller en plante.

Det er en bønn å hvile.

Det er en bønn å sove.

Du gjør alt dette, og du er hele tiden forbundet med Gud.

Du slår ikke bønnen av og på, men lever hele tiden i indre hengivelse og enhet med Gud.

Du er ikke bare et menneske midt i livet.

Du lever og rører deg i Gud.  

Til slutt refererer jeg til noe jeg har skrevet om tidligere. Vi er mange som folder våre hender i bønn om benådning for Asia Bibi i Pakistan, som har vært fengslet siden 2009 med en dødsdom hengende over seg. Mange har bedt for henne i alle disse årene. Tilsynelatende uten resultat. Men det har gitt resultater. Hun er fortsatt i live til tross for dødsdommen – og hun har nå fått en ny sjanse ved at en dommer har satt seg fore å gjennomgå hennes og andre trosfangers saker i løpet av sommeren.

Det er makt i de foldede hender. I seg selv er de svake og små, heter det i en salme. Mine hender er blant de svakeste. Det er fint lite fysisk arbeid de kan utføre. Jeg er derfor så lykkelig over å ha funnet ett arbeid de duger til. De duger til bønn. Så er det likevel ikke verken mine eller de andres hender det handler om. Det er dørene de åpner inn i himmelriket som har betydning. Vi er enkeltindivider. Kanskje alene på vårt sted. Til sammen utgjør vi en stor flokk som stormer himmeldørene med våre bønner.

Guds øyne og Jesu blikk er alltid vendt mot det som er svakt i verden. Biskop Thomas

Gå (evt. sitt eller ligg) i fred, og tjen Herren med glede.

Skaperglede…

Helt siden jeg var liten, har jeg elsket å skape noe med hendene. Vi hadde en diger sandkasse utenfor huset hvor jeg vokste opp. Den innbød til kunstnerisk utfoldelse og lek frembrakte sandkaker i alle former og fasonger, hus og slott, veier og dammer. Vi hadde også rik tilgang på maleskrin, vannkopper og pensler, og det var et eldorado for en kunstner in spe. Den helt store lykken som barn var å få en ny pakke plastilin. Slik jeg husker det, var det fire pølser plastilin i primærfargene i hver pakke. Med en liten kule rød eller blå plastilin som kunne formes til de snodigste figurer, kom skapergleden veltende over meg med full styrke. Senere, da jeg begynte på skolen, fikk jeg prøve leire og ble helt forelsket. Lukten, teksturen, det myke og lett klissete materialet mot håndflaten. Når jeg nå tenker tilbake, så mener jeg å huske at pappa en gang gikk ned i fjæra og spadde opp leire derfra slik at vi kunne lage ting av leire hjemme også. Den luktet riktignok av ramsalt hav, tang og tare og hadde nok litt for stor prosentandel sand i seg til at resultatet ble noe å skryte av, men den var fin som øvingsmateriale.

Siden har det blitt egnet, klippet og limt, vevd, brodert, heklet og sydd. Nå er jeg så heldig å ha et arbeid hvor jeg kan skape noe med hendene hver dag. I forrige uke sydde jeg juleinspirerte plagg til et lite trekløver i størrelser 6 mnd – 6 år på jobb. Det er første gang jeg har sydd slike søte små plagg på jobb, og gleden over det ferdige resultatet var til å ta og føle på. Mestringen. Fargesymfonien. Det å være i stand til å skape noe vakkert med mine hender. Disse hendene som ikke alltid vil det jeg vil, som ofte er så smertefulle at jeg ikke orker annet enn å ha dem liggende på en pute i fanget. Disse hendene har tryllet frem et sneisent julerødt skjørt med grantrær og snø på til ei lita skolejente. Et par myke julerøde bukser til ei barnehagejente og ei knøttlita ei til en liten pjokk.

Bibelen forteller om Skaperen på flere steder og på flere ulike måter. Mosebøkene forteller hvordan Han skapte jorden og menneskene. Salmenes bok skriver fra menneskets synsvinkel om det underfulle skaperverket. Jeg har mer enn en gang tenkt på salmistens ord om hvor underfullt jeg er skapt – fra mitt ståsted som menneske. Samme ettermiddag da jeg satt på bussen hjem fra jobb og trening, tenkte jeg tilbake på dagen min, slik jeg ofte gjør. En av kollegene mine har designet handlenett og hadde høytidelig fremvisning av resultatet. Hun strålte av stolthet og glede. Jeg så for meg de tre søte plaggene jeg hadde sydd, og i et glimt kunne jeg kjenne på en ørliten flik av hva Skaperen må ha følt da han så på jorden, dyrene og de to menneskene han hadde skapt. Når jeg gleder meg slik over de enkle tingene jeg kan skape med mine hender, hvor mye større skaperglede opplevde ikke skaperen da han så på det han hadde skapt? 

Gud så på alt det han hadde gjort, og se, det var overmåte godt. 1 Mos 1,31

Jeg takker deg fordi jeg er skapt på skremmende, underfull vis. Underfulle er din verk, det vet jeg så vel. Salme 139,14

 

Mennesket er skapt i Guds bilde. I Skaperens bilde. Da er det ikke så underlig at det at vi kribler etter å utfolde oss kreativt, enten med fysiske og visuelle materialer, musikk eller tekst. Det er vel heller ikke uten grunn at skapende aktivitet har stor plass i barnehagen og brukes som terapi for mennesker som sliter på en eller annen måte. Jeg har vært på behandlingsopphold på Sunnaas sykehus. Her har de et fantastisk flott verksted med mulighet til å skape, tilrettelagt for både de som har store bevegelsesutfordringer og de med mindre utfordringer. Skapergleden og mestringsgleden i dette verkstedet er til å ta og føle på. Selv ørsmå steg blir sett og applaudert. En viktig bit av det puslespillet som legges for å bedre livskvaliteten for mennesker som har fått livet totalt endret som følge av sykdom eller ulykke. Like viktig som fysisk trening. Uavhengig av funksjonsnivå - vi er skapt til å skape.

Antydning til sixpack…

Og da snakker jeg ikke om øl, for det drikker jeg ikke. Tvert imot handler det om muligheten av synlige magemuskler. 

Når marsipan, sjokoladekonfekt og de fleste kakesortene nå er i boks, og fryser og kjøleskap bugner av ribbe, pinnekjøtt og kjøttrull, passer det vel godt å skrive litt om motivasjon og treningsglede...

Helt siden barndommen har jeg vært belemret med svak muskulatur og uten antydning til synlige muskler verken på overarmene eller magen. Når vi i venneflokken knyttet nevene og løftet armene for å sammenlikne bicepsen, ble mine fiskeboller alltid ledd rått av. Pushups var helt utelukket. Jeg greide så vidt å løfte en halvliter i hver hånd. Først i godt voksen alder har jeg fått svar på hvorfor. En revmatisk sykdom der hypermobile ledd medfører altfor stor belastning på muskulaturen omkring leddene og dermed svekkes fremfor å styrkes ved vanlig trening og bruk. 

Med trening som er individuelt tilpasset den enkeltes utgangspunkt og styrke, kan musklene likevel til en viss grad bygges opp. Men å sammenlikne seg med friske jevnaldrende er bare å glemme, noe jeg jo har skjønt for lenge siden… I sommer skrev jeg f.eks. en slags treningsdagbok som det bare er å si ”Nei takk” til. 

Både før og siden har jeg heldigvis hatt mange gode erfaringer. På mine to opphold ved Sunnaas har jeg hatt en fantastisk PT & PM ved navn Pål. Hans positive og oppmuntrende økter sammen med meg er en av grunnene til at jeg i dag liker å være i bevegelse og trener daglig – med glede. Her i byen har jeg også deltatt i fysiopilatesgruppe hver uke de siste to årene. Uten de store forhåpningene tok jeg imot tilbudet da en tidligere kollega greide å snike meg inn der, på et tidspunkt da formen min var helt på bånn og horisonten så temmelig svart ut. De helt store fremskrittene lot vente på seg, men det sneglet seg fremover.

Joseph Pilates som opprinnelig utviklet treningsformen for profesjonelle ballettdansere sa:
- en øvelse utført korrekt er verdt timer med feiltrening
- etter 10 ganger vil du føle forskjell
- etter 20 ganger vil du se forskjell
- etter 30 ganger vil du ha en ny kropp

Når dette er resultatet for en frisk kropp, er det naturlig at det tar litt lenger tid for en kroniker å oppnå resultater. Etter omkring 50-60 treninger har jeg faktisk antydningen til en ny kropp! Aldri i mitt liv hadde jeg trodd at jeg noensinne skulle klare en eneste pushup, verken fra knestående eller tå, og langt mindre med planke. I dag tar jeg 11-12 pushups med planke daglig! Som overskriften også røper, har jeg til og med antydning til sixpack på magen hederlig ervervet ved daglige situps… 

Er ikke motivasjonen på topp en dag, maner jeg bare frem bildene av Pål og pilatesgruppa og  setter på litt god musikk. En fantastisk – og motiverende - bieffekt av trening er jo at den utløser endorfiner. De er som kjent kroppens eget smertestillende stoff og bidrar derfor til å redusere smerter i muskler og skjelett samtidig som de bygger muskulaturen.  Så selv om det nå er juleferie fra fysiogruppa, er det ikke veldig vanskelig å motivere seg til daglige treningsøkter på stuegulvet. Takket være de gode motivatorene jeg har vært heldig å møte – og egen stahet, for ikke å glemme. Fortsatt god advent!

 

En slags treningsdagbok - eller "Du tror det ikke før du får se det"…

Om å leve med kroniske lidelser og møtet med offentlige forståsegpåere.

Som ledd i en lokalt initiert rehabiliteringsprosess hadde jeg i dag avtale på freskhuset, kommunens treningsstudio. Dette til tross for at jeg allerede har vært på to ukers rehabilitering ved Sunnaas sykehus, som innehar landets absolutte ekspertise på bl.a. min diagnose. Den kommunale veilederen hadde i våre tidligere samtaler forsikret at han som fysioterapeut hadde kompetanse for å utarbeide treningsopplegg for personer med min diagnose.

Vel, positivt innstilt som jeg er, ville jeg gi det en sjanse og møtte opp presis og med åpent sinn. Min positivitet ble raskt snudd til murrende skepsis idet vi utelukkende skulle fokusere på bruk av de fancy treningsapparatene. Det er en grunn til at jeg ikke går på treningsstudio – og det er ikke det at jeg mangler treningstights…

Men jeg gir ikke opp så lett. Til oppvarming foreslo veilederen elipsemaskinen. Bare det å komme seg opp på den er en utfordring for en med hypermobile ledd, når pedalene drar føttene i hver sin retning og man mangler muskulatur til å holde dem samlet. Men jeg kom meg da på og fikk beskjed om å tråkke. Det gjorde jeg også. Baklengs. Treneren holdt masken og ba meg tråkke forover. Så ba han meg starte maskinen og øke motstanden. Var det ikke motstand jeg nettopp kjente? Jeg protesterte og sa at laveste hakk var mer enn nok motstand for leddene mine, men han mente jeg ville bli fortere sliten av mindre motstand og flere tråkk enn motsatt. Og fagfolk vet best, eller? Jeg dristet meg opp på hakk no. 3 med det resultat at muskulaturen var som smeltende gele allerede før to minutter var gått.

Da jeg skjønte hvordan denne timen kom til å arte seg, tok jeg på håndleddsortosene og skjente på meg selv for at jeg kun hadde tatt med meg de mykeste. Her burde jeg ha stålsatt meg med stålhanskene mine…  Neste apparat var romaskinen. Har du rodd på ordentlig før? Spurte han. Øh, ja, jeg er jo vokst opp i fjæra...

Belastning er et fy-ord for oss med EDS, og ettersom vi startet på høyeste intensitet, ”rodde” jeg så sakte og forsiktig jeg kunne. Veilederen halverte motstanden da han så hvor hen det bar og insisterte på at jeg skulle ro i fem min. Ja, det kan jeg godt, sa jeg, med det resultat at jeg bruker opp all energien for resten av timen. Så jeg rodde, ca 3-4 tak per minutt. Veilederen var visst fornøyd ettersom jeg holdt ut de stiplede fem minuttene. Albue – og skulderledd og muskulatur var mer enn ferdige og burde helst blitt stedt til hvile der og da, noe jeg ga tydelig uttrykk for. Men vi var langt fra ferdige. Rommet var fremdeles fullt av uprøvde (u)muligheter.

Etter hvert som vi arbeidet oss gjennom jungelen av treningsapparater med vekter (hvorav lavest mulige var 5 kg), med dypere hakefall på treneren for hvert mislykkede forsøk jeg gjorde og til slutt endte opp med bitte små manualer på 1 kg som jeg heller ikke klarte å løfte mer enn et par ganger, konkluderte han omsider med at her var det visst ikke mer å gjøre. På vei hjem i bussen duppet jeg av opptil flere ganger, og her jeg sitter og skriver er det så vidt ikke hodet faller ned på tastaturet og serverer leserne uforståelig visvas.

Selv konkluderte jeg, ikke særlig overraskende, med at det i grunnen er til pass for både treningssenteret og veilederen med hans selverklærte kompetanse å se at de kom til kort, når de på forhånd har tatt mål av seg å overprøve ekspertisens vel utprøvde opplegg – som har vist seg å funke generelt for EDS-pasienter og spesifikt for meg – i den tro at de selv har alle svarene. Dog, her jeg sitter flere timer etterpå med muskulatur som ikke bare fortsatt skjelver, men til og med brenner av utmattelse, tenker jeg at jeg godt kunne unnvært å være prøvekanin for forståsegpåerne i det lokale ”fag”-miljøet. Det eneste positive med minuttene jeg tilbrakte på freskhuset, er at det står skrevet svart på hvitt hvor liten tue det skal til for å velte stort lass…